Nieuws

18 januari 2017

Hoe is de zorg rondom zeldzame aandoeningen georganiseerd? Hoe beleeft de patiënt deze zorg en wat kan er beter? Om dit te onderzoeken is de Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) het project 'Expertise in kaart' gestart. Amyloïdose Nederland werkt aan dit project mee.

Onderdeel is het ontwikkelen van een kenniskaart amyloïdose, waarop patiënten met deze ziekte en betrokken zorgverleners kunnen bekijken welke kennis waar aanwezig is. Hiervoor vragen wij uw hulp. Zou u een enquête willen invullen over uw ervaringen... Lees verder
18 januari 2017

Op 14 januari vond de informatiebijeenkomst van de Stichting Amyloïdose Nederland plaats. Ondanks het winterse weer kwamen zo'n 60 belangstellenden – patiënten, mantelzorgers, artsen en andere betrokkenen – naar Nijkerk om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en te luisteren naar lezingen van professionals uit het werkveld. 

De stichting kijkt terug op een interessante en prettige dag. Net als voorgaande jaren maakten de bezoekers veelvuldig gebruik van de mogelijkheid om contacten te leggen of hernieuwen. Ook de interesse in de... Lees verder
14 december 2016

Op zaterdag 14 januari 2017 vindt de jaarlijkse informatiebijeenkomst van Amyloïdose Nederland plaats. Patiënten, familieleden, vrienden en andere belangstellenden zijn van harte welkom om deze dag (gratis) bij te wonen. Graag horen wij van tevoren of u komt. U kunt zich per e-mail aanmelden

Tijdstip: 11.00 tot 16.00 uur
Locatie: congrescentrum De Schakel in Nijkerk (... Lees verder
14 december 2016

Om betere behandelingen te kunnen ontwikkelen, is uitgebreid medisch-wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Nieuwe geneesmiddelen worden altijd eerst onderzocht in laboratoria en uitgeprobeerd op dieren. Daarna volgt klinisch onderzoek: testen hoe het medicijn werkt op mensen. 

Voor deze onderzoeken zijn proefpersonen nodig. Wilt u bijdragen aan de ontwikkeling van betere behandelingen van amyloïdose en meewerken aan een geneesmiddelenonderzoek? Dan kunt u zich aanmelden. Meer informatie vindt u op deze website... Lees verder
2 november 2016

Op zaterdag 14 januari 2017 organiseert Amyloïdose Nederland de jaarlijkse informatiebijeenkomst voor patiënten, familieleden, vrienden en andere belangstellenden. De bijeenkomst duurt van 11.00 tot 16.00 uur en vindt plaats in de Schakel in Nijkerk. Deze locatie is met de auto en openbaar vervoer gemakkelijk te bereiken. De informatiebijeenkomst is gratis. Kunt u niet de hele dag aanwezig zijn,... Lees verder

2 november 2016

De Stichting Amyloïdose Nederland (SAN) in begin 2015 van start gegaan met een project voor de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor Amyloïdose. Een Kwaliteitsstandaard is een document, dat beschrijft wat goede zorg is voor een bepaalde chronische aandoening. Een dergelijk standaard komt tot stand in samenwerking tussen patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners en hun wetenschappelijk verenigingen. De VSOP ondersteunt de SAN in het uitvoer van dit project.

Bij de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard is belangrijk dat van tevoren eventuele knelpunten in de zorg... Lees verder

6 juli 2016

Graag hebben wij meer inzicht hoe we onze patiëntenvereniging beter onder de aandacht van geïnteresseerden krijgen en wij willen onze berichtgeving verbeteren. Uw mening en ideeën hierover zijn belangrijk en daarom houden wij een online enquête. Wij hopen dat u de tijd neemt om de enquête in te vullen, dit kost u niet meer dan 10 minuten tijd. Bij voorbaat dank! In een volgende nieuwsbrief zullen we de resultaten met u delen.

Ga naar de online enquête Lees verder

29 juni 2016

Het Expertisecentrum voor Amyloïdose  in Groningen heeft zich aangesloten bij het wereldwijde kennisnetwerk Amyloidosis Research Consortium. In dit netwerk werken amyloidose-centra samen aan het (door klinisch onderzoek) ontwikkelen en verbeteren van behandelingen voor alle soorten systemische amyloïdose. Door samen te werken en kennis en onderzoeksgegevens te delen, kan het netwerk zorgen voor een versnelde ontwikkeling van therapieën.

Om lid te mogen worden van het netwerk moet een behandelcentrum voldoen aan een aantal criteria op... Lees verder

29 juni 2016

De Mayo Clinic, het grootste non-profit onderzoeksziekenhuis van de Verenigde Staten, heeft op YouTube een uitgebreide collectie informatiefilms over Amyloïdose staan. Een aanrader voor patiënten en anderen die meer willen weten over de ziekte, het ontstaan ervan en de mogelijke behandelingen.

Videos Amyloïdose Mayo Clinic

Een andere interessante video over Amyloïdose is 'Amyloidosis Awareness' van CartoonMedicine. Deze film gaat over de verschillende typen amyloïdose. Door... Lees verder

29 juni 2016

Op 14 januari 2017 organiseert Amyloïdose Nederland de jaarlijkse informatiebijeenkomst voor mensen die lijden aan Amyloïdose, familieleden, vrienden en andere belangstellenden. U bent van harte welkom om deze bijeenkomst (gratis) bij te wonen. De dag zal ongeveer van 11.00 tot 15.00 uur duren, inclusief lunch.

De bijeenkomst vindt dit keer plaats in De Schakel in Nijkerk. Amyloïdose Nederland heeft voor deze locatie gekozen omdat de ruimte van PGO Support in Utrecht, waar de informatiebijeenkomsten tot nu toe waren, te klein is geworden. De Schakel is goed te bereiken met het... Lees verder

Pagina's