Nieuws

16 januari 2018

Het programma voor de informatie- en ontmoetingsdag  op zaterdag 17 februari voor patiënten, zorgverleners, familie en andere betrokkenen is bekend. Bezoekers kunnen kiezen uit een groot aantal lezingen van experts uit diverse disciplines. Ook een aparte samenkomst voor mantelzorgers is onderdeel van de dag. Natuurlijk is er ook tijd ingeruimd om elkaar te ontmoeten tijdens de ontvangst, het lunchbuffet en een drankje na afloop. De toegang is gratis. 

U kunt zich nu opgeven voor de informatiedag door een mail te sturen naar... Lees verder
16 januari 2018

Een nieuwe benadering lijkt mogelijkheden te bieden voor de behandeling van patiënten met erfelijke ATTR-amyloïdose. Het gaat om zogeheten gene-silencing (gen-deactivatie), ook wel RNA-interferentie genoemd. 

Onderzoek wijst uit dat twee geneesmiddelen die het transthyretine (TTR)-gen deactiveren daarmee bijdragen aan het tegengaan van verdere stapeling van het verkeerd gevouwen transthyretine-eiwit als ATTR-amyloïd. Dit komt doordat deze middelen de productie van TTR door de lever vrijwel stilleggen. Het gevolg is dat de bloedspiegels van TTR... Lees verder
20 oktober 2017

Het bestuur van Amyloïdose Nederland heeft nieuwe leden nodig. Ons bestuur bestaat volledig uit vrijwilligers waarvan een groot deel zelf patïent – en daardoor minder belastbaar - is. Met een groter team kunnen we de taken beter verdelen. Daarom zoeken wij versterking.

Wilt u meewerken aan het behartigen van de belangen van mensen die lijden aan amyloïdose, voorlichting over de ziekte verbeteren en lotgenotencontact mogelijk maken? Meldt u zich dan aan via het ... Lees verder

20 oktober 2017

Op zaterdag 17 februari 2018 vindt de jaarlijkse ontmoetingsdag plaats voor mensen die lijden aan amyloïdose, familieleden, vrienden, zorgverleners en andere belangstellenden. U bent van harte welkom om deze bijeenkomst (gratis) bij te wonen. Net als vorig jaar is de locatie vergader- en congrescentrum De Schakel in Nijkerk. Dit centrum is goed te bereiken met het openbaar vervoer en de auto.

Aan de definitieve invulling van de dag werken wij nog. Een tipje van de sluier: Dr. Monique... Lees verder

20 oktober 2017

Het afgelopen jaar heeft Amyloïdose Nederland meegewerkt aan het ontwikkelen van een kenniskaart over amyloïdose. Deze kaart biedt patiënten en zorgverleners informatie over de ziekte, het expertisecentrum van het UMCG en hoe de zorg rondom amyloïdose geregeld is. De kaart laat zien welke kennis waar te vinden is en wat patiënten en patiëntenorganisaties belangrijk vinden in de zorg. De Kenniskaart Amyloïdose is nu klaar en te vinden op de website over kenniskaarten van zeldzame ziekten.

... Lees verder

11 juni 2017

Wat zijn uw ervaringen als patiënt met de zorg rondom amyloïdose? Over dit onderwerp organiseren wij samen met de Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) een panelgesprek. Hoe is de zorg rond zeldzame aandoeningen georganiseerd, hoe beleeft de patiënt deze zorg en wat kan er beter? Hierover gaan wij graag met in gesprek met patiënten, familieleden en mantelzorgers. 

Wanneer: woensdag 12 juli van 13.00 tot 16.00 uur
Waar: UMCG, Groningen
11 juni 2017

Op 2 en 3 november 2017 vindt in Parijs het eerste Europese congres plaats over ATTR amyloïdose. Bijzonder aan dit congres is dat het voor artsen én patiënten is. Op de eerste dag hebben elk van deze doelgroepen een aparte bijeenkomst, op de tweede dag trekken zij gezamenlijk op. Met als doel: betere betrekkingen tussen artsen en patiënten uit verschillende Europese landen om de diagnose, behandeling en verzorging van ATTR amyloïdose te optimaliseren. 

Amyloïdose Nederland is blij en trots dat dit congres in deze... Lees verder
11 juni 2017

Amyloïdose Nederland heeft zich sterk gemaakt om het geneesmiddel diflunisal beter beschikbaar te maken in ons land. Met resultaat, het medicijn wordt nu in Nederland geproduceerd door ACE Pharmaceuticals BV. Vanaf 1 juni 2017 is het medicijn te verkrijgen voor patiënten met ATTR amyloïdose op ‘Named Patient’-basis en een artsenverklaring. Dat is niet anders dan voorheen. Apothekers kunnen het voor u bestellen bij ACE Apotheek in Zeewolde onder de merknaam Dolaced. Lees verder

18 januari 2017

Hoe is de zorg rondom zeldzame aandoeningen georganiseerd? Hoe beleeft de patiënt deze zorg en wat kan er beter? Om dit te onderzoeken is de Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) het project 'Expertise in kaart' gestart. Amyloïdose Nederland werkt aan dit project mee.

Onderdeel is het ontwikkelen van een kenniskaart amyloïdose, waarop patiënten met deze ziekte en betrokken zorgverleners kunnen bekijken welke kennis waar aanwezig is. Hiervoor vragen wij uw hulp. Zou u een enquête willen invullen over uw ervaringen... Lees verder
18 januari 2017

Op 14 januari vond de informatiebijeenkomst van de Stichting Amyloïdose Nederland plaats. Ondanks het winterse weer kwamen zo'n 60 belangstellenden – patiënten, mantelzorgers, artsen en andere betrokkenen – naar Nijkerk om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en te luisteren naar lezingen van professionals uit het werkveld. 

De stichting kijkt terug op een interessante en prettige dag. Net als voorgaande jaren maakten de bezoekers veelvuldig gebruik van de mogelijkheid om contacten te leggen of hernieuwen. Ook de interesse in de... Lees verder

Pagina's