Nieuws

11 juni 2017

Wat zijn uw ervaringen als patiënt met de zorg rondom amyloïdose? Over dit onderwerp organiseren wij samen met de Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) een panelgesprek. Hoe is de zorg rond zeldzame aandoeningen georganiseerd, hoe beleeft de patiënt deze zorg en wat kan er beter? Hierover gaan wij graag met in gesprek met patiënten, familieleden en mantelzorgers. 

Wanneer: woensdag 12 juli van 13.00 tot 16.00 uur
Waar: UMCG, Groningen
11 juni 2017

Op 2 en 3 november 2017 vindt in Parijs het eerste Europese congres plaats over ATTR amyloïdose. Bijzonder aan dit congres is dat het voor artsen én patiënten is. Op de eerste dag hebben elk van deze doelgroepen een aparte bijeenkomst, op de tweede dag trekken zij gezamenlijk op. Met als doel: betere betrekkingen tussen artsen en patiënten uit verschillende Europese landen om de diagnose, behandeling en verzorging van ATTR amyloïdose te optimaliseren. 

Amyloïdose Nederland is blij en trots dat dit congres in deze... Lees verder
11 juni 2017

Amyloïdose Nederland heeft zich sterk gemaakt om het geneesmiddel diflunisal beter beschikbaar te maken in ons land. Met resultaat, het medicijn wordt nu in Nederland geproduceerd door ACE Pharmaceuticals BV. Vanaf 1 juni 2017 is het medicijn te verkrijgen voor patiënten met ATTR amyloïdose op ‘Named Patient’-basis en een artsenverklaring. Dat is niet anders dan voorheen. Apothekers kunnen het voor u bestellen bij ACE Apotheek in Zeewolde onder de merknaam Dolaced. Lees verder

18 januari 2017

Hoe is de zorg rondom zeldzame aandoeningen georganiseerd? Hoe beleeft de patiënt deze zorg en wat kan er beter? Om dit te onderzoeken is de Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) het project 'Expertise in kaart' gestart. Amyloïdose Nederland werkt aan dit project mee.

Onderdeel is het ontwikkelen van een kenniskaart amyloïdose, waarop patiënten met deze ziekte en betrokken zorgverleners kunnen bekijken welke kennis waar aanwezig is. Hiervoor vragen wij uw hulp. Zou u een enquête willen invullen over uw ervaringen... Lees verder
18 januari 2017

Op 14 januari vond de informatiebijeenkomst van de Stichting Amyloïdose Nederland plaats. Ondanks het winterse weer kwamen zo'n 60 belangstellenden – patiënten, mantelzorgers, artsen en andere betrokkenen – naar Nijkerk om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en te luisteren naar lezingen van professionals uit het werkveld. 

De stichting kijkt terug op een interessante en prettige dag. Net als voorgaande jaren maakten de bezoekers veelvuldig gebruik van de mogelijkheid om contacten te leggen of hernieuwen. Ook de interesse in de... Lees verder
14 december 2016

Op zaterdag 14 januari 2017 vindt de jaarlijkse informatiebijeenkomst van Amyloïdose Nederland plaats. Patiënten, familieleden, vrienden en andere belangstellenden zijn van harte welkom om deze dag (gratis) bij te wonen. Graag horen wij van tevoren of u komt. U kunt zich per e-mail aanmelden

Tijdstip: 11.00 tot 16.00 uur
Locatie: congrescentrum De Schakel in Nijkerk (... Lees verder
14 december 2016

Om betere behandelingen te kunnen ontwikkelen, is uitgebreid medisch-wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Nieuwe geneesmiddelen worden altijd eerst onderzocht in laboratoria en uitgeprobeerd op dieren. Daarna volgt klinisch onderzoek: testen hoe het medicijn werkt op mensen. 

Voor deze onderzoeken zijn proefpersonen nodig. Wilt u bijdragen aan de ontwikkeling van betere behandelingen van amyloïdose en meewerken aan een geneesmiddelenonderzoek? Dan kunt u zich aanmelden. Meer informatie vindt u op deze website... Lees verder
2 november 2016

Op zaterdag 14 januari 2017 organiseert Amyloïdose Nederland de jaarlijkse informatiebijeenkomst voor patiënten, familieleden, vrienden en andere belangstellenden. De bijeenkomst duurt van 11.00 tot 16.00 uur en vindt plaats in de Schakel in Nijkerk. Deze locatie is met de auto en openbaar vervoer gemakkelijk te bereiken. De informatiebijeenkomst is gratis. Kunt u niet de hele dag aanwezig zijn,... Lees verder

2 november 2016

De Stichting Amyloïdose Nederland (SAN) in begin 2015 van start gegaan met een project voor de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor Amyloïdose. Een Kwaliteitsstandaard is een document, dat beschrijft wat goede zorg is voor een bepaalde chronische aandoening. Een dergelijk standaard komt tot stand in samenwerking tussen patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners en hun wetenschappelijk verenigingen. De VSOP ondersteunt de SAN in het uitvoer van dit project.

Bij de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard is belangrijk dat van tevoren eventuele knelpunten in de zorg... Lees verder

6 juli 2016

Graag hebben wij meer inzicht hoe we onze patiëntenvereniging beter onder de aandacht van geïnteresseerden krijgen en wij willen onze berichtgeving verbeteren. Uw mening en ideeën hierover zijn belangrijk en daarom houden wij een online enquête. Wij hopen dat u de tijd neemt om de enquête in te vullen, dit kost u niet meer dan 10 minuten tijd. Bij voorbaat dank! In een volgende nieuwsbrief zullen we de resultaten met u delen.

Ga naar de online enquête Lees verder

Pagina's