Informatiedag 2018: inschrijving en programma

Het programma voor de informatie- en ontmoetingsdag  op zaterdag 17 februari voor patiënten, zorgverleners, familie en andere betrokkenen is bekend. Bezoekers kunnen kiezen uit een groot aantal lezingen van experts uit diverse disciplines. Ook een aparte samenkomst voor mantelzorgers is onderdeel van de dag. Natuurlijk is er ook tijd ingeruimd om elkaar te ontmoeten tijdens de ontvangst, het lunchbuffet en een drankje na afloop. De toegang is gratis. 

U kunt zich nu opgeven voor de informatiedag door een mail te sturen naar amyloidose@ziggo.nl

Praktische informatie

Tijdstip: van 10.30 tot ongeveer 15.30 uur
Locatie: vergader- en congrescentrum De Schakel in Nijkerk (goed bereikbaar met openbaar vervoer en auto)

Lezingen

  • Bijeenkomst voor de mantelzorgers – door Ivonne Berkers, voorlichter bij Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers
  • AL Amyloïdose en de nier – door dr. Alferso Abrahams, internist-nefroloog bij het UMC Utrecht, gespecialiseerd in dialyse
  • De kwaliteitsstandaard voor AL Amyloïdose – door dr. Ildikó Vadja, projectleider bij VSOP (koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen). Mevrouw Vadja verzorgt de totstandkoming van de kwaliteitsstandaard, die bijna klaar is
  • Ontwikkelingen voor de behandeling van AL Amyloïdose – door dr. Monique Minnema,  internist-hematoloog bij het UMC Utrecht en lid van onze medische adviesraad
  • AL Amyloïdose in Nederland, vergelijking periodes 2008-2012 en 2013-2016 – door Karlijn Rutten, arts in opleiding die onderzoek doet naar de trends in diagnostiek, therapie en overleving van AL Amyloïdose-patiënten 
  • Ontwikkelingen inn de behandeling van ATTR amyloïdose – door Dr. Hans Nienhuis, klinisch immunoloog  UMC Groningen en Resultaten van onderzoek naar hartbetrokkenheid bij erfelijke ATTR – door Sebastiaan Klaassen, arts in opleiding met als specialisatiegebied hartfalen

Poster informatiemiddag 2018