Onderzoeken naar zorgstandaard en awareness tweedelijns zorg

De VSOP, de overkoepelende belangenorganisatie voor genetische en zeldzame ziekten, en de Stichting Amyloïdose Nederland werken samen aan twee projecten: het ontwikkelen van een zorgstandaard voor patiënten met AL-amyloïdose en het creëren van meer bewustzijn in de tweedelijns zorg. De organisaties vragen uw medewerking aan deze onderzoeken door de online vragenlijsten in te vullen. 
Zorgstandaard AL-amyloïdose ontwikkelen
In de te ontwikkelen zorgstandaard worden richtlijnen vastgelegd voor de zorg die u als patiënt met AL-amyloïdose moet krijgen. Bijvoorbeeld op het gebied van uw behandeling, de diagnose, voeding etc. 
 
Voorafgaand aan het opstellen van de zorgstandaard wordt een knelpuntenanalyse gemaakt. In de online vragenlijst kunt u aangeven welke knelpunten u ervaart in uw zorgverlening. Op basis van de reacties van patiënten en die van de zorgverleners (waaronder artsen) stellen de VSOP en de Stichting Amyloïdose Nederland de zorgstandaard op.
 
In eerste instantie werken de VSOP en de Stichting Amyloïdose Nederland aan een zorgstandaard voor patiënten met AL-amyloïdose. Maar omdat ze op termijn ook een zorgstandaard voor patiënten met erfelijke ATTR-amyloïdose (erfelijke amyloïdose) en verworven ATTR-amyloïdose (ouderdoms-amyloïdose) willen ontwikkelen, wordt ook voor de zorg rond deze vormen van amyloïdose alvast een knelpuntenanalyse gedaan.
Awareness tweedelijns zorg verbeteren
De Stichting Amyloïdose Nederland en de VSOP vinden het belangrijk om meer bewustzijn (“awareness”) te creëren in de tweedelijns zorg (bijvoorbeeld bij medisch specialisten). Inzichten in knelpunten is daarvoor noodzakelijk. Het gaat dan om knelpunten die bijvoorbeeld een late diagnostiek of een verkeerde doorverwijzing tot gevolg hebben. We hebben daarvoor input nodig van patiënten en van artsen die te maken hebben met amyloïdose (ook van artsen die níet binnen het UMC Groningen en UMC Utrecht werken). Om die reden vindt u in de vragenlijsten ook vragen over dit onderwerp.
Vragenlijsten
U heeft tot eind februari de tijd om de vragenlijst in te vullen. Daarna worden de resultaten verwerkt.