Panelleden gezocht voor gesprek amyloïdosezorg

Wat zijn uw ervaringen als patiënt met de zorg rondom amyloïdose? Over dit onderwerp organiseren wij samen met de Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) een panelgesprek. Hoe is de zorg rond zeldzame aandoeningen georganiseerd, hoe beleeft de patiënt deze zorg en wat kan er beter? Hierover gaan wij graag met in gesprek met patiënten, familieleden en mantelzorgers. 

Wanneer: woensdag 12 juli van 13.00 tot 16.00 uur
Waar: UMCG, Groningen
 
Aanmelden
Wilt u deelnemen, mail dan voor 16 juni naar info@expertiseinkaart.nl en geef in uw e-mail uw telefoonnummer door, zodat wij contact met u kunnen opnemen. Uw reiskosten worden vergoed. Wilt u meer informatie of heeft u vragen over het panelgesprek? Ook dan kunt u ons per mail benaderen.
 
Kenniskaart
Het panelgesprek is het afrondende onderdeel van het project van Amyloïdose Nederland en VKS met als doel een kenniskaart te ontwikkelen die de zorg rondom deze zeldzame ziekte inzichtelijk maakt en in kaart brengt welke kennis en zorg zich waar bevindt.