Patiënten, artsen en mantelzorgers bijeen op informatiemiddag

Op 13 december 2014 vond de tweede informatiemiddag van de Stichting Amyloïdose Nederland plaats. Ruim zestig mensen waren aanwezig in het gebouw van PGO-support in Utrecht om elkaar te ontmoeten en te luisteren naar verhalen van mensen uit het werkveld en ervaringsdeskundigen. 'Goed leven met amyloïdose' was het thema van deze middag.

 

De stichting vond het belangrijk om de informatiemiddag niet alleen over de ziekte, maar veel meer over de mensen met deze ziekte, te laten gaan. Hoe geef je je leven vorm na de diagnose en het ontstaan van klachten? En welke hulp kun je daarbij krijgen?

 

Betrokkenen

Opvallend was de aanwezigheid van niet alleen patiënten, maar ook veel andere betrokkenen, zoals familieleden, vrienden, mantelzorgers en andere geïnteresseerden, bijvoorbeeld uit het medische arbeidsterrein. Diverse specialisten op allerlei gebieden hielden een verhaal: medisch specialisten, een bedrijfsarts, een ergotherapeut en een medisch maatschappelijk werker. Ook een patiënt kwam aan het woord. Hij deed op indrukwekkende wijze uit de doeken hoe de ziekte zijn leven beïnvloedt.

 

Contact
Lotgenoten vinden, elkaars ervaringen horen en steun bij elkaar zoeken was voor veel aanwezigen de drijfveer om naar de informatiemiddag te komen. Er was op 13 december dan ook veel tijd om elkaar te ontmoeten.Door onder elkaar te zijn, ontstond een prettige sfeer waarin contact gemakkelijk tot stand kwam. Ook de aanwezige artsen en andere professionals waren tussen de presentaties door beschikbaar voor vragen of een gesprek.
 

Bestuursnieuws

Het bestuur opende de middag en vertelde wat er afgelopen jaar bereikt is en wat de plannen zijn voor 2015. Het bestuur heeft zich ingezet voor de erkenning van het expertisecentrum Amyloïdose in Groningen. In maart volgt daarvan de uitslag. Daarnaast is hard gewerkt aan de website amyloidose.nl, die hét platform voor Nederlandse amyloïdose-patiënten moet worden. Ook verschijnt dit jaar een Nederlandse versie van de patiëntenbrochure. Tenslotte wil het bestuur in 2015 een start maken met het opzetten van een zorgstandaard.

 

Lezingen
Diverse sprekers kwamen aan het woord over afwisselende onderwerpen. Het begon met de medische kant van de ziekte. Twee medisch specialisten vertelden over amyloïdose, het ontstaan ervan, de mogelijke behandelingen en de laatste ontwikkelingen. Vervolgens deed een patiënt zijn persoonlijke verhaal. Na de pauze stond het leven met amyloïdose centraal: welke belemmeringen kom je tegen en hoe kan je ondersteund worden. De bezoekers konden kiezen uit twee van drie lezingen: van een ergotherapeut, een medisch maatschappelijk werker en een bedrijfsarts.

 

Dr. Bouke Hazenberg – reumatoloog: inleiding op amyloïdose

Wat is amyloïdose? Hoe ontstaat het en welke typen van de ziekte bestaan er? En wat zijn de vooruitzichten? Hierover sprak Dr. Bouke Hazenburg, specialist op het gebied van onderzoek naar en behandeling van amyloïdose. Hazenburg is verbonden aan het UMCG en is onder andere coördinator van de Groningen Unit for Amyloidosis Research & Development (GUARD) en lid van de medische adviesraad van de Stichting Amyloïdose Nederland.

 

Bekijk de presentatie

 

Dr. Monique Minnema – internist hematoloog: over AL-amyloïdose

Dr. Monique Minnema, internist hematoloog bij het Universitaire Medisch Centrum Utrecht en lid van onze medische adviesraad, hield een presentatie over AL-amyloïdose: amyloïdose als gevolg van beenmergkanker. Minnema vertelde over de oorzaak van de ziekte, de klachten die ontstaan en de behandeling.

 

Bekijk de presentatie

 

Dr. Bouke Hazenberg – actuele ontwikkelingen

Daarna vertelde Dr. Hazenberg over nieuwe behandelingen die op dit moment onderzocht en getest worden. De behandelingsmogelijkheden lijken zich geleidelijk uit te breiden. Het effect is overigens wel beperkt: alleen de snelheid van de achteruitgang kan met deze nieuwe behandelingen afgeremd worden, aldus Hazenberg.

 

Bekijk de presentatie

 

Dierik Joolink – bestuurslid en patiënt: over leven met amyloïdose

Vervolgens was het de beurt aan Dierik Joolink, die zijn persoonlijke ervaringen met amyloïdose vertelde. Een openhartig en eerlijk verhaal over waar je als patiënt tegenaan loopt en hoe je omgaat met de gevolgen van de ziekte. Hij nam de luisteraars mee in zijn leven als amyloïdose-patiënt door chronologisch uit de doeken te doen hoe het proces van ziek(er) worden, zich voltrekt.

 

Monique Floothuis – ergotherapeut

Monique Floothuis is ergotherapeut bij het Rijndam Revalidatiecentrum / Erasmus Medisch Centrum. Ze ondersteunt mensen die als gevolg van een ziekte kampen met beperkingen en belemmeringen in hun dagelijks functioneren. Floothuis vertelde hoe ergotherapie amyloïdose-patiënten kan helpen, waar je ergotherapeuten kan vinden en hoe het werkt met verwijzing en vergoeding.

 

Bekijk de presentatie

 

Ruud Bos – medisch maatschappelijk werker

Hoe ga je om met de psychosociale impact van je ziekte? Deze vraag stond centraal tijdens de lezing van Ruud Bos, die als maatschappelijk werker (met als aandachtspunt hematologie) werkt bij het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Bos legde uit dat maatschappelijk werk kan helpen bij het verwerken van de diagnose, het accepteren van je ziek-zijn en het omgaan met de ziekteverschijnselen. Ook vertelde hij hoe maatschappelijk werkers patiënten bijstaan met advies over praktische zaken zoals werk, financiën en voorzieningen.

 

Bekijk de presentatie

 

Rik Cranendonk – bedrijfsarts

Als je door je ziekte je werkzaamheden niet meer (volledig) kunt doen, komt de bedrijfsarts in beeld. Rik Cranendonk, werkzaam als bedrijfsarts, vertelde over het traject dat je dan ingaat en over de wetten en regels die gelden als je langdurig of chronisch ziek bent.

 

Lees de achtergrondinformatie 'Chronische ziekte en werk: sturing geven aan je eigen mogelijkheden'