Succesvolle bijeenkomst voor patiënten en andere belangstellenden

Op 14 januari vond de informatiebijeenkomst van de Stichting Amyloïdose Nederland plaats. Ondanks het winterse weer kwamen zo'n 60 belangstellenden – patiënten, mantelzorgers, artsen en andere betrokkenen – naar Nijkerk om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en te luisteren naar lezingen van professionals uit het werkveld. 

De stichting kijkt terug op een interessante en prettige dag. Net als voorgaande jaren maakten de bezoekers veelvuldig gebruik van de mogelijkheid om contacten te leggen of hernieuwen. Ook de interesse in de presentaties van de medici (een diëtist, cardioloog en neuroloog) was groot. Dat bleek ondermeer uit het grote aantal vragen dat hen gesteld werd. 

Hoe vond u de bijeenkomst?
Hebt u de informatiebijeenkomst bezocht? Amyloïdose Nederland is benieuwd naar hoe u de dag gewaardeerd heeft. Hoe beoordeelt u de dagindeling? Wat vond u van de onderwerpen die aan bod zijn gekomen? Beviel de locatie? Stuur uw reactie naar amyloidose@ziggo.nl. Alvast veel dank!

Nieuws vanuit het bestuur
Het bestuur van Amyloïdose Nederland trapte af met het welkom heten van de bezoekers en te vertellen over wat de stichting in 2016 heeft gedaan en bereikt en wat er op het programma staat voor dit jaar. Bijzondere aandacht was er voor het project 'Expertise in kaart' dat als doel heeft inzicht te krijgen in hoe de zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen georganiseerd is. Daarnaast gaat Amyloïdose Nederland in 2017 onder andere bezig met het afronden van de zorgstandaard, het vergroten van awareness bij specialisten en het versterken van de contacten met andere patiëntenorganisaties in Europa.
 

Voedingsadviezen na stamceltransplantatie bij AL amyloïdose
Suzanne Kranenburg, diëtist bij het St. Antonius Ziekenhuis, hield een lezing over het onderwerp voeding voor patiënten met AL amyloïdose die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. De media bericht geregeld over wat mensen met kanker zouden moeten eten. Kranenburg gaf aan welke van deze verhalen wel en welke niet kloppen, waarom goede voeding na een stamceltransplantatie zo belangrijk is en wat er in het lichaam na zo'n transplantatie allemaal gebeurt.
 

Effect van amyloïdose op het hart
Wat doet de ziekte amyloïdose met je hart? Daarover vertelde Prof. Maarten van den Berg, cardioloog van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Hij benoemde de klachten die patiënten kunnen krijgen en hoe deze veroorzaakt worden. Ook gaf hij aan welke onderzoeken in dit kader gedaan worden en wat de mogelijke behandelingen zijn.
 

Behandeling van polyneuropathie bij ATTR amyloïdose
De afsluitende presentatie was van neuroloog Dr. Alexander F.J.E. Vrancken. Zijn lezing ging over polyneuropathie als gevolg van ATTR amyloïdose. De zenuwen in het lichaam zijn dan op meerdere plaatsen aangedaan waardoor spieren en gevoel niet meer naar behoren functioneren. Vrancken vertelde over de symptomen en hoe deze behandeld kunnen worden.