Voortgang project Kwaliteitsstandaard Amyloïdose

De Stichting Amyloïdose Nederland (SAN) in begin 2015 van start gegaan met een project voor de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor Amyloïdose. Een Kwaliteitsstandaard is een document, dat beschrijft wat goede zorg is voor een bepaalde chronische aandoening. Een dergelijk standaard komt tot stand in samenwerking tussen patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners en hun wetenschappelijk verenigingen. De VSOP ondersteunt de SAN in het uitvoer van dit project.

Bij de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard is belangrijk dat van tevoren eventuele knelpunten in de zorg blootgelegd worden: patiënten met Amyloïdose die problemen ervaren of ervaren hebben gaven dit (anoniem) aan. Een aantal patiënten is geïnterviewd om meer inzicht te krijgen in het dagelijks leven van patiënten met zowel AL- als ATTR Amyloïdose. Zorgverleners uit diverse ziekenhuizen, die patiënten met Amyloïdose behandelen zijn ook geïnterviewd. Op deze manier is een lange lijst van ervaren knelpunten verkregen zowel vanuit patiënten als vanuit zorgverlenersperspectief.

Na analyse van de lijst bleek dat de meeste knelpunten terug te voeren zijn op organisatorische aspecten van de zorg. Dit betekent dat een Kwaliteitsstandaard, die zich zou richten op de organisatie van zorg voor Amyloïdose patiënten vele knelpunten zou oplossen. Daarom heeft de werkgroep van het project besloten om een Kwaliteitstandaard te ontwikkelen waarin antwoorden en aanbevelingen worden gedaan om de organisatie van zorg te verbeteren en zo de ervaren knelpunten zo veel mogelijk weg te nemen. Een dergelijk organisatorische module (hoofdstuk) van de Kwaliteitsstandaard Amyloïdose beantwoordt vragen als : ’’Maximaal hoeveel zorgverleners per discipline dienen patiënten met AL-Amyloïdose te behandelen en controleren? en ‘’ Welke maatregelen dienen getroffen te worden zodat de kennis over AL-Amyloïdose bij diverse orgaanspecialisten voldoende is?, maar ook: "Kunnen er maatregelen getroffen worden en zo ja welke zodat patiënten met AL-Amyloïdose dichter bij huis onder controle kunnen staan voor AL-Amyloïdose?".

Een vijftal wetenschappelijke- en beroepsverenigingen worden uitgenodigd om samen met de SAN en de VSOP mee te werken aan de ontwikkeling van de module ‘’Concentratie en organisatie van zorg bij AL-Amyloïdose’’ van de Kwaliteitsstandaard Amyloïdose:

  • De Nederlandse Vereniging van Hematologie
  • De Nederlandse Vereniging van Nefrologie
  • De Nederlandse Vereniging van Cardiologie
  • De Nederlandse Vereniging van Neurologen Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • De Nederlandse Vereniging van Pathologie

Naar verwachting zal de module midden 2017 gereed zijn, waarna er tot eind 2017 een patiëntenversie van ontwikkeld wordt.