Nieuws

29 juni 2016

Het Expertisecentrum voor Amyloïdose  in Groningen heeft zich aangesloten bij het wereldwijde kennisnetwerk Amyloidosis Research Consortium. In dit netwerk werken amyloidose-centra samen aan het (door klinisch onderzoek) ontwikkelen en verbeteren van behandelingen voor alle soorten systemische amyloïdose. Door samen te werken en kennis en onderzoeksgegevens te delen, kan het netwerk zorgen voor een versnelde ontwikkeling van therapieën.

Om lid te mogen worden van het netwerk moet een behandelcentrum voldoen aan een aantal criteria op... Lees verder

29 juni 2016

De Mayo Clinic, het grootste non-profit onderzoeksziekenhuis van de Verenigde Staten, heeft op YouTube een uitgebreide collectie informatiefilms over Amyloïdose staan. Een aanrader voor patiënten en anderen die meer willen weten over de ziekte, het ontstaan ervan en de mogelijke behandelingen.

Videos Amyloïdose Mayo Clinic

Een andere interessante video over Amyloïdose is 'Amyloidosis Awareness' van CartoonMedicine. Deze film gaat over de verschillende typen amyloïdose. Door... Lees verder

29 juni 2016

Op 14 januari 2017 organiseert Amyloïdose Nederland de jaarlijkse informatiebijeenkomst voor mensen die lijden aan Amyloïdose, familieleden, vrienden en andere belangstellenden. U bent van harte welkom om deze bijeenkomst (gratis) bij te wonen. De dag zal ongeveer van 11.00 tot 15.00 uur duren, inclusief lunch.

De bijeenkomst vindt dit keer plaats in De Schakel in Nijkerk. Amyloïdose Nederland heeft voor deze locatie gekozen omdat de ruimte van PGO Support in Utrecht, waar de informatiebijeenkomsten tot nu toe waren, te klein is geworden. De Schakel is goed te bereiken met het... Lees verder

16 maart 2016
De huisartsenbrochure over Amyloïdose is verschenen. Deze brochure informeert huisartsen over de ziekte (de symptomen en behandelmogelijkheden) en over welke rol de huisarts in de zorg kan innemen. Het is de bedoeling dat een patiënt de brochure na zijn of haar diagnose overhandigt aan de huisarts. De huisartsenbrochure is ontwikkeld door de Stichting Amyloïdose Nederland (SAN) samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen... Lees verder
7 maart 2016
Ric-Paul Hammink van de Stichting Amyloïdose Nederland en Sigrid Hendriks van de VSOP zijn geïnterviewd over de zoektocht naar de diagnose van een zeldzame ziekte. Dit interview is op 28 februari uitgezonden op Radio 1 in het programma Met het oog op morgen. Het interview is terug te luisteren op de website van NPO Radio 1.
 
Hammink en Hendriks, die allebei zelf lijden aan een zeldzame ziekte, vertellen hoe het is om klachten te hebben waarvan niet... Lees verder
7 maart 2016
Reumatoloog dr. Bouke Hazenberg heeft de Zeldzame Engelaward 2016 gewonnen. Deze award wordt jaarlijks uitgereikt aan een arts die zich op bijzondere wijze heeft ingezet voor mensen met zeldzame aandoeningen. Hij kreeg de award uitgereikt tijdens de bijeenkomst in het kader van de Internationale Zeldzameziektendag 2016 op 27 februari in het Nederlands instituut voor Beeld en Geluid in Hilversum. ... Lees verder
1 februari 2016
De eerste nieuwsbrief van de Stichting Amyloïdose Nederland is een feit. In deze nieuwsbrief houdt de stichting u op de hoogte van alles wat speelt rondom amyloïdose: het laatste nieuws, de ontwikkelingen binnen de behandeling van en onderzoek naar (alle vormen van) de ziekte en de activiteiten van de stichting. De nieuwsbrief verschijnt één keer in de drie maanden.

Wilt u anderen op de hoogte brengen? Stuur deze nieuwsbrief dan door via de knop 'Doorsturen' onderaan de nieuwsbrief. Willen uw contacten de nieuwsbrief vast ontvangen? Dan kunnen ze zich inschrijven op deze pagina. Lees verder
28 januari 2016
De VSOP, de overkoepelende belangenorganisatie voor genetische en zeldzame ziekten, en de Stichting Amyloïdose Nederland werken samen aan twee projecten: het ontwikkelen van een zorgstandaard voor patiënten met AL-amyloïdose en het creëren van meer bewustzijn in de tweedelijns zorg. De organisaties vragen uw medewerking aan deze onderzoeken door de online vragenlijsten in te vullen. 
Zorgstandaard AL-amyloïdose ontwikkelen
In de te ontwikkelen zorgstandaard worden richtlijnen vastgelegd voor... Lees verder
13 januari 2016
Op 9 januari 2016 vond de jaarlijkse informatiemiddag van de Stichting Amyloïdose Nederland plaats. Het was alweer de derde keer dat patiënten, mantelzorgers, artsen en andere geïnteresseerden bij elkaar kwamen om ervaringen en informatie te delen en elkaar te ontmoeten. Met een opkomst van ongeveer 70 mensen is de bijeenkomst in het gebouw van PGO-support in Utrecht druk bezocht.
Informatie en elkaar ontmoeten
De stichting kijkt terug op een succesvolle informatiemiddag, waar elkaar... Lees verder
9 december 2015

Patiënten met amyloidose en hun medestanders worden van harte uitgenodigd om de informatiemiddag van 9 januari bij te wonen.

Bijgaand het programma en de uitnodiging.

Uiteraard kunt u ook een deel van de middag aanwezig zijn. U kunt zich aanmelden via amyloidose@ziggo.nl. Lees verder

Pagina's