Nieuws

16 maart 2016
De huisartsenbrochure over Amyloïdose is verschenen. Deze brochure informeert huisartsen over de ziekte (de symptomen en behandelmogelijkheden) en over welke rol de huisarts in de zorg kan innemen. Het is de bedoeling dat een patiënt de brochure na zijn of haar diagnose overhandigt aan de huisarts. De huisartsenbrochure is ontwikkeld door de Stichting Amyloïdose Nederland (SAN) samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen... Lees verder
7 maart 2016
Ric-Paul Hammink van de Stichting Amyloïdose Nederland en Sigrid Hendriks van de VSOP zijn geïnterviewd over de zoektocht naar de diagnose van een zeldzame ziekte. Dit interview is op 28 februari uitgezonden op Radio 1 in het programma Met het oog op morgen. Het interview is terug te luisteren op de website van NPO Radio 1.
 
Hammink en Hendriks, die allebei zelf lijden aan een zeldzame ziekte, vertellen hoe het is om klachten te hebben waarvan niet... Lees verder
7 maart 2016
Reumatoloog dr. Bouke Hazenberg heeft de Zeldzame Engelaward 2016 gewonnen. Deze award wordt jaarlijks uitgereikt aan een arts die zich op bijzondere wijze heeft ingezet voor mensen met zeldzame aandoeningen. Hij kreeg de award uitgereikt tijdens de bijeenkomst in het kader van de Internationale Zeldzameziektendag 2016 op 27 februari in het Nederlands instituut voor Beeld en Geluid in Hilversum. ... Lees verder
1 februari 2016
De eerste nieuwsbrief van de Stichting Amyloïdose Nederland is een feit. In deze nieuwsbrief houdt de stichting u op de hoogte van alles wat speelt rondom amyloïdose: het laatste nieuws, de ontwikkelingen binnen de behandeling van en onderzoek naar (alle vormen van) de ziekte en de activiteiten van de stichting. De nieuwsbrief verschijnt één keer in de drie maanden.

Wilt u anderen op de hoogte brengen? Stuur deze nieuwsbrief dan door via de knop 'Doorsturen' onderaan de nieuwsbrief. Willen uw contacten de nieuwsbrief vast ontvangen? Dan kunnen ze zich inschrijven op deze pagina. Lees verder
28 januari 2016
De VSOP, de overkoepelende belangenorganisatie voor genetische en zeldzame ziekten, en de Stichting Amyloïdose Nederland werken samen aan twee projecten: het ontwikkelen van een zorgstandaard voor patiënten met AL-amyloïdose en het creëren van meer bewustzijn in de tweedelijns zorg. De organisaties vragen uw medewerking aan deze onderzoeken door de online vragenlijsten in te vullen. 
Zorgstandaard AL-amyloïdose ontwikkelen
In de te ontwikkelen zorgstandaard worden richtlijnen vastgelegd voor... Lees verder
13 januari 2016
Op 9 januari 2016 vond de jaarlijkse informatiemiddag van de Stichting Amyloïdose Nederland plaats. Het was alweer de derde keer dat patiënten, mantelzorgers, artsen en andere geïnteresseerden bij elkaar kwamen om ervaringen en informatie te delen en elkaar te ontmoeten. Met een opkomst van ongeveer 70 mensen is de bijeenkomst in het gebouw van PGO-support in Utrecht druk bezocht.
Informatie en elkaar ontmoeten
De stichting kijkt terug op een succesvolle informatiemiddag, waar elkaar... Lees verder
9 december 2015

Patiënten met amyloidose en hun medestanders worden van harte uitgenodigd om de informatiemiddag van 9 januari bij te wonen.

Bijgaand het programma en de uitnodiging.

Uiteraard kunt u ook een deel van de middag aanwezig zijn. U kunt zich aanmelden via amyloidose@ziggo.nl. Lees verder

24 oktober 2015

Op 9 januari organiseert Amyloïdose Nederland een informatiemiddag voor mensen met amyloïdose en hun medestanders.

De bijeenkomst zal plaatsvinden in Utrecht bij PGO support.

Er zal voor de verschillende groepen uit onze achterban een programma worden samengesteld. Aan het definitieve programma wordt nog gewerkt. Er is in elk geval ook veel gelegenheid om elkaar te ontmoeten.

Aan het bijwonen van deze middag zijn geen kosten verbonden. Lees verder

23 september 2015

Het afgelopen jaar hebben we met elkaar gewerkt aan de Nederlandse versie van de patiëntenbrochure over amyloïdose.

De vertaling die de amerikaanse auteurs hebben gemaakt is bij velen van u bekend. Amyoïdose Nederland en de medische adviseurs hebben deze brochure bewerkt en aangepast naar de Nederlandse situatie.

De uitgave vindt u hier. Lees verder

4 mei 2015

Binnen het bestuur van Amyloïdose Nederland is een vacature ontstaan.

Wij willen deze vacature graag invulling geven en geven de voorkeur aan iemand met affiniteit met amyloïdose.

Binnen het bestuur zijn de taken niet vastgelegd. Voorzitterschap en notuleren gebeurt bij toerbeurt. Overige taken worden verdeeld in onderling overleg.
Het bestuur vergadert eens per 3 maanden op dinsdagavond in Soest. Het tijdsbeslag is ongeveer 6 uur per maand.

... Lees verder

Pagina's