Nieuws

2 november 2016

Op zaterdag 14 januari 2017 organiseert Amyloïdose Nederland de jaarlijkse informatiebijeenkomst voor patiënten, familieleden, vrienden en andere belangstellenden. De bijeenkomst duurt van 11.00 tot 16.00 uur en vindt plaats in de Schakel in Nijkerk. Deze locatie is met de auto en openbaar vervoer gemakkelijk te bereiken. De informatiebijeenkomst is gratis. Kunt u niet de hele dag aanwezig zijn,... Lees verder

2 november 2016

De Stichting Amyloïdose Nederland (SAN) in begin 2015 van start gegaan met een project voor de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor Amyloïdose. Een Kwaliteitsstandaard is een document, dat beschrijft wat goede zorg is voor een bepaalde chronische aandoening. Een dergelijk standaard komt tot stand in samenwerking tussen patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners en hun wetenschappelijk verenigingen. De VSOP ondersteunt de SAN in het uitvoer van dit project.

Bij de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard is belangrijk dat van tevoren eventuele knelpunten in de zorg... Lees verder

6 juli 2016

Graag hebben wij meer inzicht hoe we onze patiëntenvereniging beter onder de aandacht van geïnteresseerden krijgen en wij willen onze berichtgeving verbeteren. Uw mening en ideeën hierover zijn belangrijk en daarom houden wij een online enquête. Wij hopen dat u de tijd neemt om de enquête in te vullen, dit kost u niet meer dan 10 minuten tijd. Bij voorbaat dank! In een volgende nieuwsbrief zullen we de resultaten met u delen.

Ga naar de online enquête Lees verder

29 juni 2016

Het Expertisecentrum voor Amyloïdose  in Groningen heeft zich aangesloten bij het wereldwijde kennisnetwerk Amyloidosis Research Consortium. In dit netwerk werken amyloidose-centra samen aan het (door klinisch onderzoek) ontwikkelen en verbeteren van behandelingen voor alle soorten systemische amyloïdose. Door samen te werken en kennis en onderzoeksgegevens te delen, kan het netwerk zorgen voor een versnelde ontwikkeling van therapieën.

Om lid te mogen worden van het netwerk moet een behandelcentrum voldoen aan een aantal criteria op... Lees verder

29 juni 2016

De Mayo Clinic, het grootste non-profit onderzoeksziekenhuis van de Verenigde Staten, heeft op YouTube een uitgebreide collectie informatiefilms over Amyloïdose staan. Een aanrader voor patiënten en anderen die meer willen weten over de ziekte, het ontstaan ervan en de mogelijke behandelingen.

Videos Amyloïdose Mayo Clinic

Een andere interessante video over Amyloïdose is 'Amyloidosis Awareness' van CartoonMedicine. Deze film gaat over de verschillende typen amyloïdose. Door... Lees verder

29 juni 2016

Op 14 januari 2017 organiseert Amyloïdose Nederland de jaarlijkse informatiebijeenkomst voor mensen die lijden aan Amyloïdose, familieleden, vrienden en andere belangstellenden. U bent van harte welkom om deze bijeenkomst (gratis) bij te wonen. De dag zal ongeveer van 11.00 tot 15.00 uur duren, inclusief lunch.

De bijeenkomst vindt dit keer plaats in De Schakel in Nijkerk. Amyloïdose Nederland heeft voor deze locatie gekozen omdat de ruimte van PGO Support in Utrecht, waar de informatiebijeenkomsten tot nu toe waren, te klein is geworden. De Schakel is goed te bereiken met het... Lees verder

16 maart 2016
De huisartsenbrochure over Amyloïdose is verschenen. Deze brochure informeert huisartsen over de ziekte (de symptomen en behandelmogelijkheden) en over welke rol de huisarts in de zorg kan innemen. Het is de bedoeling dat een patiënt de brochure na zijn of haar diagnose overhandigt aan de huisarts. De huisartsenbrochure is ontwikkeld door de Stichting Amyloïdose Nederland (SAN) samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen... Lees verder
7 maart 2016
Ric-Paul Hammink van de Stichting Amyloïdose Nederland en Sigrid Hendriks van de VSOP zijn geïnterviewd over de zoektocht naar de diagnose van een zeldzame ziekte. Dit interview is op 28 februari uitgezonden op Radio 1 in het programma Met het oog op morgen. Het interview is terug te luisteren op de website van NPO Radio 1.
 
Hammink en Hendriks, die allebei zelf lijden aan een zeldzame ziekte, vertellen hoe het is om klachten te hebben waarvan niet... Lees verder
7 maart 2016
Reumatoloog dr. Bouke Hazenberg heeft de Zeldzame Engelaward 2016 gewonnen. Deze award wordt jaarlijks uitgereikt aan een arts die zich op bijzondere wijze heeft ingezet voor mensen met zeldzame aandoeningen. Hij kreeg de award uitgereikt tijdens de bijeenkomst in het kader van de Internationale Zeldzameziektendag 2016 op 27 februari in het Nederlands instituut voor Beeld en Geluid in Hilversum. ... Lees verder
1 februari 2016
De eerste nieuwsbrief van de Stichting Amyloïdose Nederland is een feit. In deze nieuwsbrief houdt de stichting u op de hoogte van alles wat speelt rondom amyloïdose: het laatste nieuws, de ontwikkelingen binnen de behandeling van en onderzoek naar (alle vormen van) de ziekte en de activiteiten van de stichting. De nieuwsbrief verschijnt één keer in de drie maanden.

Wilt u anderen op de hoogte brengen? Stuur deze nieuwsbrief dan door via de knop 'Doorsturen' onderaan de nieuwsbrief. Willen uw contacten de nieuwsbrief vast ontvangen? Dan kunnen ze zich inschrijven op deze pagina. Lees verder

Pagina's