Relevante links

Hier vindt u links naar websites met interessante informatie over amyloïdose. De links zijn onderverdeeld in medische informatie (van onderzoeksverenigingen en ziekenhuizen bijvoorbeeld), informatie van patiënten- en belangenverenigingen en overige informatie. De meeste websites zijn Engelstalig.

 

Medische informatie

  • www.amyloid.nl (Nederlands)
    Website van de Groningen Unit for Amyloidosis Research & Development (GUARD), een samenwerkingsverband van medische disciplines verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen die zich bezig houden met de diagnostiek en therapie van systemische en lokale amyloïdose.

  • www.amyloidosis.nl (Engels)
    Website van de International Society of Amyloidosis (ISA), de vereniging voor wetenschappers en artsen die zich bezighouden met onderzoek, onderwijs of behandeling van patiënten met amyloïdose.

  • www.bu.edu/amyloid (Engels)
    Website van het Amyloidosis Center, wereldwijd een van de leiders op het gebied van onderzoek naar amyloïdose. Het Amyloidosis Center is onderdeel van de medische faculteit van de Boston University.

  • www.mayoclinic.com/health/amyloidosis/DS00431 (Engels)
    Informatie van de Mayo Clinic, een medisch centrum met vestigingen op meerdere plaatsen in de Verenigde Staten. De Mayo Clinic heeft veel kennis en ervaring op het gebied van amyloïdose.

  • www.nyp.org/services/amyloidosis-program-overview.html (Engels)
    Website van de NewYork-Presbyterian, een van de paar ziekenhuizen in de Verenigde Staten met een multidisciplinair medisch team dat zich bezighoudt met het diagnosticeren en behandelen van amyloïdose.

  • www.mountsinai.org/patient-care/health-library/diseases-and-conditions/amyloidosis (Engels)
    Website van het Mount Sinai Hospital, een opleidingsziekenhuis in New York. Dit medisch centrum is een van de vier referentiecentra in de Verenigde Staten voor amyloïdose.

  • www.cedars-sinai.edu/Patients/Programs-and-Services/Multiple-Myeloma-and-Amyloidosis-Program (Engels)
    Website van het medisch en onderzoekscentrum Cedars-Sinai in Los Angeles. Dit ziekenhuis heeft veel ervaring met onderzoek naar en behandeling van amyloïdose.

  • www.stanfordhospital.org/cardiovascularhealth/amyloid (Engels)
    Website van het ziekenhuis in Stanford, California. Dit ziekenhuis heeft een Amyloid Center dat geïntegreerde, multidisciplinaire zorg biedt aan amyloïdose-patiënten.

  • www.iupui.edu/~amyloid/ (Engels)
    Website van onderzoeksinstituut Amyloid Research Group, onderdeel van de universiteit van Indianiapolis.

  • www.brighamandwomens.org/cvcenter/amyloidosis (Engels)
    Website van een opleidingsziekenhuis van Harvard Medical School, dat zich richt op onderzoek naar en behandeling van cardiale amyloïdose.

  • www.amyloidosis.it (Italiaans)
    Website van Italiaans centrum dat onderzoek doet naar systemische amyloïdose. Onderzoekt jaarlijks ruim 2000 patiënten.

  • www.klinikum.uni-heidelberg.de/Startseite-Amyloidose-Zentrum.117180.0.html (Duits)
    Website van het Amyloïdose Zentrum van het universitair ziekenhuis in Heidelberg dat multidisciplinaire behandeling van amyloïdose-patiënten verzorgt.

  • www.amyloid.de (Duits)
    Website van de Duitse vereniging voor amyloïdose-ziekten dat artsen en wetenschappers ondersteunt bij onderzoek naar de amyloïdose.

  • www.ucl.ac.uk/medicine/amyloidosis (Engels)
    Website van het Centre for Amyloidosis and Acute Phase Proteins, onderdeel van de faculteit geneeskunde van de University College London. Deze nationale vereniging stimuleert en voorziet in (klinisch) onderzoek naar amyloïdose.

  • www.amyloidosis.org.uk (Engels)
    Patiënteninformatie van het landelijke amyloïdose-centrum in Engeland.

  • www.ceparm.com/en/ (Engels en Portugees)
    Website van de Center for Studies of Paramyloidosis Antonio Rodrigues de Mello, een onderzoeksinstituut uit Brazilië dat onderzoek doet naar familiaire amyloïdose.

  • www.erfocentrum.nl (Nederlands)
    Website van het nationale kennis- en voorlichtingscentrum Erfelijkheid. Geeft onder andere informatie over erfelijke en aangeboren aandoeningen.

Patiënten- en belangenverenigingen

  • www.amyloidosissupport.org (Engels)

    Website over Amerikaanse steungroepen voor amyloïdose-patiënten. Ook links naar buitenlandse pagina's en algemene informatie over (omgaan met) de ziekte.

  • www.amyloidosisresearchfoundation.org (Engels)

    Website van de Amyloidosis Foundation, een stichting die als doel heeft de kennis over amyloïdose te vergroten en het onderzoek naar de ziekte te bevorderen. Bevat ook verhalen van patiënten.

  • www.thecasn.org (Engels)
    Website van de Canadese supportgroep voor amyloïdose-patiënten. Met veel informatie over (de behandeling van en onderzoek naar) de ziekte en levensverhalen van patiënten.

  • www.lls.org (Engels)

    Website van de Leukemia & Lymphoma Society (LLS), 's werelds grootste non-profitorganisatie die zich inzet voor de financiering van onderzoek naar bloedkanker en het verstrekken van informatie aan patiënten.

  • www.rarediseases.org (Engels)

    Website van NORD (National Organization for Rare Diseases), een Amerikaanse vrijwilligersorganisatie die zich richt op het helpen van mensen met een zeldzame ziekte.

  • www.rareconnect.org (Engels)

    Een wereldwijde online community voor patiënten met een zeldzame ziekte. Hier komt u in contact met andere patiënten en krijgt u informatie over (leven met) zeldzame ziektes.

Divers

  • www.fapwtr.org (Engels)
    Website van de Familial Amyloidotic Polyneuropathy World Transplant Registry and Domino Liver Transplant Registry.

  • http://vimeo.com/3358025 (Engels)

    Informatieve video over (leven met) amyloïdose.