Amyloïdose Nederland

Sinds januari 2023 is Amyloïdose Nederland te vinden en volgen op sociale media. Via deze kanalen hopen we nog meer mensen te bereiken en met elkaar in contact te brengen.

Voor veel patiënten is het een vaak terugkerend probleem: ik moet snel naar de wc. Maar waar? Via een app HogeNood kunt u zien waar de dichtstbijzijnde openbare toiletten zich bevinden.

Vanaf 1 oktober heeft Amyloïdose Nederland een samenwerkingsverband met de de
Stichting Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN).

Amyloïdose gaat vaak gepaard met problemen in het spijsverteringskanaal. Diarree, verstopping, misselijkheid, een vol gevoel, geen trek, geen smaak, het kan je leven allemaal flink vergallen.

Amyloïd kan in veel organen neerslaan. Ook in de ogen. Toch gebeurt dat zelden, en vrijwel uitsluitend bij erfelijke ATTR-amyloïdose.